Archivo - Portrait of cute baby boy with Down syndrome - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / TATIANA DYUVBANOVA
MADRID 19 Mar. (EUROPA PRESS) -
El cardiólogo pediátrico Federico Gutiérrez-Larraya, especialista del Hospital Ruber Internacional, ha destacado la importancia de ofrecer una atención "transversal y continuada" desde el nacimiento para prevenir complicaciones en personas con síndrome de Down, que en la actualidad es habitual diagnosticar en la etapa fetal.
Entre los principales desafíos médicos están las cardiopatías congénitas, con las que nacen cerca de la mitad de niños con síndrome de Down. Gutiérrez-Larraya ha explicado que son alteraciones que también afectan a pacientes sin síndrome de Down y que, del mismo modo, pueden requerir cirugía o intervención mediante catéter para su reparación.
El experto ha afirmado que el pronóstico de estas patologías ha mejorado de forma significativa en las últimas décadas gracias a los avances en conocimiento, diagnóstico precoz y técnicas quirúrgicas e intervencionistas, que permiten ofrecer a muchos pacientes una vida "prácticamente normal".
Más allá de los problemas del corazón, la coordinadora de la atención pediátrica en la Unidad Integral de Síndrome de Down y necesidades especiales del Hospital Ruber Internacional, María Ángeles Donoso, ha señalado que son frecuentes la apnea del sueño, trastornos digestivos, alteraciones endocrinas y autoinmunes y, con el envejecimiento, alteraciones visuales, auditivas u ortopédicas, así como mayor riesgo de deterioro cognitivo y Alzheimer precoz.
El jefe de Servicio de Pediatría y Adolescencia del hospital, José Casas, ha insistido en que se debe hacer un seguimiento clínico desde la infancia y con cierta frecuencia. "La vista y el oído, así como las alteraciones autoinmunes del tiroides o la enfermedad celíaca, deben controlarse al menos una vez al año o siempre que aparezca algún síntoma que haga sospechar de su presencia", ha precisado.
Desde el punto de vista neurológico, el director de la Unidad de Epilepsia del centro, Antonio Gil-Nagel, ha detallado que cerca del 10 por ciento de las personas con síndrome de Down desarrolla epilepsia que, en la infancia, es generalmente leve, aunque pueden aparecer casos más graves, como el síndrome de West o el de Lennox-Gastaut. A partir de los 40 años, pueden surgir epilepsias asociadas al deterioro cognitivo.
Además, el especialista ha indicado que la presencia de una copia adicional del cromosoma 21 implica también una mayor predisposición biológica al Alzheimer precoz. "A los 40 años casi todos presentan cambios neuropatológicos compatibles con la enfermedad y, a los 50, más del 30 por ciento desarrollan síntomas clínicos", ha comentado para subrayar la importancia de la detección temprana.
ATENCIÓN INTEGRAL
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora este sábado, los especialistas han insistido en la importancia de seguir avanzando en una atención médica especializada basada en la evidencia científica, la investigación clínica y un enfoque humanista centrado en la persona.
La Unidad Integral de Síndrome de Down y necesidades especiales del Hospital Ruber Internacional trabaja en colaboración con organizaciones locales, nacionales e internacionales dedicadas al síndrome de Down, así como con asociaciones de pacientes, fundaciones de investigación y grupos de apoyo. Además, cuenta con la participación de familiares experto para orientar la atención sanitaria hacia las necesidades reales de las personas con síndrome de Down y sus familias.
La doctora Donoso ha señalado que se debe acercar a la población la investigación y últimos avances tecnológicos en salud. "Estamos en un momento de la historia de la medicina en el que la innovación y el conocimiento crecen de forma exponencial, y es fundamental hacerlos accesibles con plenas garantías metodológicas, éticas y legales", ha afirmado.