Archivo - Enfermedad piel de mariposa, epidermolisis bullosa - MARÍA CANO/DEBRA - Archivo
MADRID 10 Sep. (EUROPA PRESS) -
El Ministerio de Sanidad ha autorizado al Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) la financiación en Ceuta de la terapia génica para tratar un paciente con epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad conocida como 'piel de mariposa'.
El tratamiento, con un coste de 300.000 euros, será financiado por el Ministerio de Sanidad. La autorización de este tratamiento, señalan, "supone un avance especialmente relevante para el paciente y su familia y pone de manifiesto el compromiso del Ministerio de Sanidad y el INGESA con las personas afectadas por enfermedades raras y de alta complejidad".
"La elevada especialización y el coste de estas terapias no deben constituir una barrera para que un paciente pueda recibir el tratamiento que necesita", continua el INGESA, que ha solicitado ya los primeros cuatro envases de 'VYJUVEK'.
Una vez recibido en Ceuta, el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario será responsable de su recepción y de garantizar las condiciones especiales de conservación que requiere el tratamiento, que deberá permanecer congelado hasta su preparación. Los profesionales de Farmacia realizarán posteriormente su preparación en campana, bajo las condiciones de seguridad y calidad establecidas, antes de dispensarlo al Servicio de Dermatología, encargado de su aplicación y del seguimiento.
'VYJUVEK' es una terapia génica tópica destinada al tratamiento de las heridas provocadas por la epidermólisis bullosa distrófica. Esta enfermedad se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, que puede provocar ampollas y heridas ante mínimos roces o traumatismos. Su denominación popular, piel de mariposa, hace referencia precisamente a esa extraordinaria fragilidad de la piel de quienes padecen la enfermedad.